Son günlerde gündeme gelen SMA hastalığı, aynı zamanda çağımızın da en tehlikeli hastalığı konumuna geldi. Maalesef bu hastalık, çocuklarımızı yani geleceğimizi tehdit eden zor bir hastalık!

En büyük zorluk ise, SMA hastalığı ile ilgili halen devlette bir karşılığı olmaması. Son günlerde devletimiz nezdinde ümit veren gelişmeler olsa da, henüz SMA hastalarının tedavisi için somut bir adım atılmış değil. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği verilerine göre Türkiye’de yaklaşık bin 300 SMA hastası çocuğumuzun olduğu bilgisi var.

Peki, nedir bu SMA hastalığı?

Son dönemlerde bağış kampanyasıyla adı sıkça duyulan SMA, omirilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kas erimesine yol açan genetik bir hastalık. Birkaç yıl öncesine kadar tedavisi yoktu ve bebek ölümlerinde ilk sıralarda yer alıyordu. 2019 yılında ise hastalığın etkilerini durduran, tamamen iyileşme şansı veren ‘Zolgesnma’ adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi onaylandı. Tek dozluk ilacın fiyatı, hastane masraflarıyla beraber 2,4 milyon doları buluyor.

İki yaşından önce uygulanması gereken ve ‘tıp tarihinin en pahalı tedavisi’ diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinden bağış kampanyaları düzenleniyor. Dile kolay, SMA hastalığının tedavisi için tam 2,4 milyon dolar gerekiyor.

***

Tıp tarihinin en pahalı tedavisi konumunda bulunan SMA hastalığının kısa bir özetini sundum. Bu hafta sizlerle SMA hastası bir çocuk ve ailesinin yaşadığı sıkıntıları ve çaresizlikleri paylaşmak istiyorum. Adana’da yaşayan Eyüphan ve Leman Güneş çiftinin 4,5 aylık bebekleri Aybüke Naz’a SMA TİP 1 teşhisi konmuş.

Geçtiğimiz günlerde Güneş çiftine ulaştık, SMA hastası bebekleri 4,5 aylık Aybüke Naz’ın durumunu anlattılar. Ben de Genel Yayın Yönetmenimiz Sefa Saygıdeğer’in bilgisiyle, Güneş ailesiyle irtibata geçtim. Baba Eyüphan ve anne Leman Güneş ile yapmış olduğum röportajdan kısa bir kesit sunmak isterim.

Güneş ailesinin 4,5 aylık bebekleri Aybüke Naz’a, doğumundan 4 ay sonra hastalığın teşhisi konmuş. Kızını kucağına aldığında hiçbir sağlık sorununun bulunmadığını, zamanla kolunun biri ters dönmeye başladığını, kızlarını hastaneye götürdüklerinde ise SMA TİP 1tanısı konulduğu söyleyen anne Leman Güneş, “Kızımın yaşamasını, sağlına kavuşmasını çok istiyorum. Büyüsün, koşsun, oynasın, okula gitsin istiyorum. Ona yemekler yapmak, kitaplar okumak, kızımla birlikte oyunlar oynamak istiyorum. Her geçen gün aleyhimize işliyor. Lütfen bize umut olun, Aybüke Naz’ı yaşatalım!’ diyerek feryadını dile getirdi. O bir anne! O annenin çaresizliğini ve yakınmasını görmek, gerçekten çok acı!

Aybüke Naz’ın yaşaması 2,4 milyon dolara bağlı

Aybüke Naz’ın babası Eyüphan Güneş ise; “Bu zamana kadar eşimiz, dostumuz maddi-manevi yanımızda oldu. Ellerinden geldiğince yardımcı olmaya çalışıyorlar. Fakat toplanması gereken para çok büyük! Birkaç kişinin desteği ile olabilecek bir şey değil, daha fazla kişiye ulaşmamız gerekiyor. SMA hastası kızımın yaşaması, gen tedavisi için toplanacak 2.4 milyon dolara bağlı. Herkes elinden geldiğince küçük-büyük demeden yardımda bulunabilirse, geç olmadan kızımızı tedavi ettirebiliriz. Buradan yetkililere de sesleniyorum; lütfen tedavi konusunda ailelere destek olun, çocuklarımız yaşasın. Bu tedaviyi tek başına karşılamaya hiçbir ailenin gücü yetmez” diyerek tedavi için desteğin ne kadar önemli olduğunu vurguladı. Gözü yaşlı anne-baba evlatlarının yaşaması için bildiğiniz çırpınıyor. Allah kimsenin başına vermesin! Gerçekten çok ama çok zor bir durum. Sizler de Aybüke Naz’ın sağlığına kavuşmasına yardımcı olmak için detaylı bilgiye https://www.instagram.com/aybukenaz_yasasin/ adresinden ulaşabilir, Aybüke Naz’ın tedavisi için TR 540001000013708008235001 numaralı IBAN’dan destekte bulunabilirsiniz.

***

Bu hastalığın toplumdaki karşılığı; acı-gözyaşı-umutsuzluk-çaresizlik ve kaybetme korkusu…

Unutmayalım ki; Sağlık her şeyden önemli... Devlet büyüklerimizin bu konuda somut adımları atacağına, hem çocuklarımızın hayatlarını kurtaracağına, hem de anne-babaların gözyaşlarını dindireceğine olan inancım tamdır.