Hacı Bektaş Veli Anadolu Kültür Vakfı Adana Şubesi tarafından düzenlenen ve Adana Büyükşehir Belediyesi’nin himayelerinde gerçekleştirilen 1. Çukurova Alevi Kültür Festivali, kültür ve sanat etkinliklerinin yanı sıra insanlık dersi niteliğinde duygu dolu anlara da sahne oluyor. Festival alanına Gaziantep’ten gelerek stant kuran Baltacı ailesi, 12 yaşındaki evlatları Deniz Ulaş Baltacı’nın yaşama tutunabilmesi için Adanalılara sesini duyurmaya çalışıyor.
Zaman Aleyhine İşliyor: Yürüme Yetisini Kaybetmeden İlacına Ulaşması Şart!
DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) kas hastalığıyla amansız bir mücadele veren 12 yaşındaki Deniz Ulaş’ın, yurt dışında uygulanan ve hastalığı durduran "Elevidys" isimli gen tedavisine ulaşması gerekiyor. Ancak 2.900.000 Dolar tutarındaki devasa tedavi maliyeti için Gaziantep Valiliği izniyle (Faaliyet No: 27.2025.3103) başlatılan kampanya, 17 aydır yalnızca %14 seviyesine ulaşabildi.
Hastalığın doğası gereği bu tedavi yalnızca henüz yürüme yetisini kaybetmemiş çocuklara uygulanabiliyor. Kas kaybı şu an %90 seviyesine ulaşan ve adımları her geçen gün zorlaşan Deniz Ulaş’ın tam anlamıyla yürümeyi bırakmadan çok kısa bir süre içinde bu tedaviye ulaşması hayati önem taşıyor.
"Anne Ve Babanın Yürek Yakan Çığlığı"
Kardeşini de aynı hastalıktan kaybettiğini gözyaşlarıyla anlatan acılı anne Aydan Baltacı, duygularını şu sözlerle dile getirdi:
"Oğlum doğduğunda dünyalar bizim olmuştu, çok tatlı bir bebekti. 6 aylıkken hiçbir belirti yoktu ama ailemizde bu hastalık olduğu için test yaptırdık ve kahrolduk. Ben bu acıyı daha önce kardeşimi kaybettiğimde yaşadım; aynı süreci evladımda da görmek beni mahvediyor. 12 yıldır mücadele ediyoruz. Umudumuzu hiç kaybetmedik ama zamanımız tükeniyor. Lütfen oğlumun elini bırakmayın, onu toprağa değil, yaşama teslim edelim."
Gaziantep Adliyesi'nde memur olarak görev yapan baba Ümit Baltacı (38) ise evladının tedavisi için çalmadık kapı bırakmadıklarını belirterek:
"Bir babanın çaresizliğini tarif etmek imkansız. Evladımın gözlerimin önünde eridiğini görmek, her geçen gün adımlarının zorlaştığını hissetmek cigerimi yakıyor. Bizim tek başımıza bu meblağı karşılamamız imkansız. Gaziantep’ten kalkıp Adana’ya, bu festivale geldik ki bir cana dokunabilelim. Hayırsever vatandaşlarımızdan ve yetkililerimizden oğlumun sesini duymalarını rica ediyorum" dedi.
Küçük Deniz Ulaş: "Arkadaşlarımla Koşmak İstiyorum..."
Stantta minik bedeni ve umut dolu gözleriyle gelen ziyaretçileri selamlayan Deniz Ulaş Baltacı ise kurduğu şu kısa cümlelerle alandaki herkesi duygulandırdı:
"Ben de diğer çocuklar gibi parkta koşmak, arkadaşlarımla futbol oynamak istiyorum. Yürümek benim için her geçen gün daha zor oluyor. İlacımı alıp iyileşmek ve anne babamın yüzünü güldürmek istiyorum. Lütfen bana yardım edin..."
Festival süresince stantta yardım toplanmaya devam edilirken, Baltacı ailesi Valilik onaylı 27.2025.3103 numaralı bağış kampanyasına tüm Türkiye’den destek bekliyor.
